La Organización Mundial de la Salud (OMS) cataloga las enfermedades raras como aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y aunque en el mundo existen más de siete mil de estas enfermedades, en México sólo se tienen 23 de ellas.
Recientemente, el Consejo General de Salubridad General (CSG) aprobó la inclusión de tres enfermedades más a la lista con lo que pasó a tener 23 padecimientos de este tipo.
“El pleno del Consejo de Salubridad General (CSG), aprobó la inclusión en la lista de enfermedades raras a la amiloidosis heredofamiliar no especificada, la distrofia muscular de duchenne y a la atrofia muscular espinal”, indicó la Secretaría de Salud en un comunicado.
¿Cuáles son las 23 enfermedades raras que hay en México?
En México se tiene conocimiento de 23 de estos padecimientos, los cuales se caracterizan por ser enfermedades crónicas, graves, incapacitantes y progresivas. Estas son:
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- Amiloidosis heredofamiliar no especificada
- Distrofia muscular de duchenne
- Atrofia muscular espinal
- Enfermedad de Gaucher Tipo I
- Enfermedad de Gaucher Tipo II
- Enfermedad de Gaucher Tipo III
- Enfermedad de Fabry
- Enfermedad de Pompe
- Síndrome de Turner
- Espina Bífida
- Fibrosis Quística
- Hemofilia
- Histiocitosis
- Hipotiroidismo Congénito
- Fenilcetonuria
- Galactosemia
- Hiperplasia Suprarrenal Congénita
- Deficiencia de G6PD, Glucosa 6 Fosfato Deshidrogenasa
- Homocistinuria
- Mucopolisacaridosis I Hurler
- Mucopolisacaridosis II Hunter
- Mucopolisacaridosis IV Morquio
- Mucopolisacaridosis VI Maroteaux-Lamy
Cabe destacar que la mayoría de estas enfermedades son de origen genético, pero los síntomas suelen ser variados y confusos por lo que es difícil diagnosticarlos. Sin embargo, el catalogo de enfermedades raras de la Secretaría de Salud busca que se reconozca la existencia de estos padecimientos para que hacer participes a los médicos respecto a los diagnósticos.
Y es que en México, las personas con padecimientos inusuales visitan en promedio entre 6 y 13 médicos antes de llegar a un diagnóstico definitivo por lo que especialistas y pacientes llamaron a invertir y dar más información para crear conciencia y decisiones más tempranas.
Lo anterior con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemoró el pasado 28 de febrero.