Organizaciones de la sociedad civil coinciden en que la atención del cáncer infantil en México cambió en los últimos años a raíz de dos sucesos que ocurrieron en la actual administración: la desaparición del Seguro Popular y modificaciones desde el gobierno federal en la compra de medicamentos.
El primero ocurrió a partir del 1 de enero del 2019 cuando inició operaciones el Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi) con la instrucción de dar atención médica y medicamentos gratuitos a personas sin seguridad social.
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El segundo fueron los cambios desde el gobierno en la compra de medicamentos que pasaron a la Secretaría de Hacienda y Crédito Público y luego se encargó a la Oficina de las Naciones Unidas de Servicios Para Proyectos (UNOPS).
Estas modificaciones después derivaron en constantes protestas de papás y mamás de niños con cáncer que denunciaron la escasez de medicamentos; además de más 200 amparos para obligar al gobierno a resolver este tema y más de 500 quejas ante la Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH), según señala la investigación Operación Desabasto de la organización Impunidad Cero.
En el marco del Día Internacional contra el Cáncer Infantil, diferentes organizaciones comentaron a Grupo Fórmula cómo ha cambiado su trabajo en la atención de niños y niñas con cáncer desde que se presentaron estos cambios a nivel federal.
Más actividades para organizaciones que apoyan con atención de cáncer infantil
Para Alex Barbosa, presidente fundador de Nariz Roja, asociación civil que nació hace 12 años en Guadalajara, Jalisco, los cambios en la presente administración se reflejaron en un mayor apoyo para obtener tratamientos médicos.
Relató que en Jalisco, previo a la escasez de medicamentos que visibilizaron a partir del 2019, atendían en promedio a 250 niños al año entre servicios de albergue o educación; de estos, indicó, 50 eran para apoyo de medicinas.
“No era un tema que nos quitara el sueño. Se apoyaba de vez en cuando con algún medicamento faltante, no de varios”, comentó Alex Barbosa.
Afirmó que para el 2021, sólo en Jalisco se apoyó a más de 400 niños con esta problemática, y al sumar la ayuda que se brindó en otros estados del país, la cifra llega a más de mil niños que recibieron apoyo de la asociación el año pasado con el fin de conseguir medicamentos.
La creación de fundaciones para obtener medicinas
En Oaxaca, la historia de Elena García se transformó en la creación de la asociación Con Causa.
Su hijo Alejandro, de 5 años, fue diagnosticado con leucemia en 2017. Contó que, a raíz de la desaparición del Seguro Popular, ella y otros padres de familia se enfrentaron a la falta de medicamentos para los tratamientos de los niños del Hospital de la Niñez Oaxaqueña, hospital público de la entidad.
Ante ello, buscó junto con su esposo las medicinas, trataron de gestionar su importación, e incluso viajaron a la frontera sur para tratar de llevar los medicamentos a la entidad. Ello les implicó vender cosas para obtener el dinero necesario para cada trámite o traslado.
Después se juntaron con otras familias para que como grupo de padres y madres les vendieran las medicinas en un precio más bajo; sin embargo, aún se los ofrecían en precios altos. Así surgió la recomendación de formar la asociación en 2019 y poder conseguirlos a mejor precio.
“No sólo empezamos con la compra de medicamentos, también gestionamos los tratamientos con el gobierno estatal y federal, a través de Insabi. Tocamos puertas ante la desesperación que empezamos a vivir por la falta de medicamentos”, señaló.
Indicó que comenzaron por reunir 300 mil pesos para apoyar con quimioterapias, que en 2021 lograron juntar más de 2 millones para donar al Hospital de la Niñez Oaxaqueña, además de conseguir otra cantidad en especie, principalmente medicamentos. Para obtener los apoyos, realizan actividades como rifas, venta de playeras, tazas y recaudación de fondos con la población y sociedad civil.
Adaptaciones de organizaciones para la atención del cáncer infantil en México
Otras organizaciones y fundaciones, también relataron cómo cambiaron sus actividades y gastos en los últimos años.
Por ejemplo, para Yusi Dzib, presidenta de la Fundación Aitana en Quintana Roo, comentó que pasaron de apoyar con gastos para transporte y estudios a niños que no podían atenderse en la entidad, a darles más dinero para conseguir las medicinas.
Por ejemplo, si antes les daban mil pesos para ir a otra ciudad a consulta o tratamiento, ahora afirma que esa cifra subió a 3 mil o 4 mil pesos. Además, señala que con la pandemia por COVID-19 fue más difícil realizar actividades o eventos para reunir fondos.
“Sí la estamos viendo muy difícil, pero ahí estamos echándole todas las ganas”, indicó Yusi.
Una cuestión similar pasa en Zacatecas donde la asociación Creando Ilusiones apoya a niños y jóvenes de escasos recursos que tienen cáncer.
Su director general, Diego Sánchez, explicó que antes se enfocaban en tres áreas: apoyo médico, económico y emocional. Sin embargo, desde hace casi tres años han tenido que reducir algunos programas para enfocarse en la compra de medicamentos oncológicos.
Comentó que notaron esta problemática de forma gradual, ya que con la transición del Seguro Popular al Insabi pasaron de tener personas que no podían conseguir uno o dos medicamentos, hasta saber de pacientes que no encontraban todas las medicinas de su receta.
Sobre los costos señaló que en promedio, surtir cada receta puede costar 30 mil pesos con medicamentos que duran 15 días, pero hay casos especiales donde una sola medicina cuesta por ejemplo, 60 mil pesos. “Nosotros no estamos en contra de nadie. Tratamos de poner nuestro granito de arena en lo que podamos aportar”, afirmó.
Gobierno federal y la escasez de medicamentos para cáncer infantil
El tema sobre desabasto de medicamentos ha provocado desencuentros en la actual administración, pues mientras funcionarios de Salud rechazaban el tema o aseguraban que se garantizó el abasto, a finales del 2021 el presidente López Obrador lanzó un llamado a terminar con dicho problema.
Actualmente el Insabi cuenta con reuniones semanales con algunos representantes de padres de familia donde se revisan casos particulares de algunos estados sobre el abasto de medicamentos; además, el instituto cuenta con micrositio de internet donde publican avances sobre la adquisición y distribución de medicinas en el país